尼布尼达纳入浙江医保了吗,诺西那生钠在浙江纳入医保了吗
简述： 从70万降到自费数千元，罕见病注射液在杭州开打了，这种药的成本有多高？从70万降到自费数千元，罕见病注射液在杭州开打了，这种药的成本有...
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从70万降到自费数千元，罕见病注射液在杭州开打了，这种药的成本有多高？
从70万降到自费数千元，罕见病注射液在杭州开打了，这种药的成本有多高？下面就我们来针对这个问题进行一番探讨，希望这些内容能够帮到有需要的朋友们。
包含诺西那生钠注射剂以内的7款罕见病药品列入医保目录。近些年多方面号召的低值罕见病药列入医疗保险，也是完成了零的突破。
2022年新春的第一天，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》宣布执行。澎湃新闻小编认识到，1月1日，北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省份的医疗机构近20位脊髓性肌萎缩症(SMA)患者接纳了诺西那生钠医治。药物价格从原来的近70万一针降至了近33000元一针。
当日早上，澎湃新闻小编赶到浙江大学医学院附属儿童医院（下称“浙大儿院”）滨江院区，在医院住院处的18楼神经系统内科，4岁多的SMA患者馨馨已经等候注入诺西那生钠。
浙江大学医学院附属儿童医院神经系统内科主任医生、脊髓性肌萎缩症多科学诊疗团队（SMA-MDT）小组长，与此同时也是浙江省SMA诊疗专家组小组长的毛姗姗向澎湃新闻（）小编详细介绍道，馨馨在1岁9个月时被诊断为SMAII型，先前一直在接纳多科学诊疗团队的管理方法及康复训练，“没有接纳过用药治疗，一直等待药品所及。”
馨馨的爸妈已经着急等候，结交没多久的邻居病房亲姐姐怀着馨馨钟爱的玩偶公仔。馨馨的母亲告知澎湃新闻小编，亲人决策带馨馨去查验是在1岁上下，“通常小朋友1岁上下就学走路了，但馨馨在抓阄的那时候还并不会爬，也坐不直，一直倒来倒去。”经历9个月求诊之途，在1岁9个月时，馨馨在北京的首都儿科研究所诊断。SMA是一种因为运动神经元病生存遗传基因1(SMN1)基因突变所致使的常染色体隐性遗传病，因脊髓前角及延髓运动神经元病转性，造成近端身体和躯体渐行性、对称肌肉无力和肌肉萎缩，稳居2岁下列少年儿童至死性遗传疾病的第一位。这一罕见病在西方群体生存新生婴儿中的患病率约为1/10000，病毒携带者频率为1/40-1/50。值得一提的是，现阶段中国未有患病率的准确数据信息，中国群体中的病毒携带者频率约为1/42。
馨馨进行注入，浙江大学医学院附属儿童医院毛姗姗团队送上小勇士金牌。澎湃新闻小编贺梨萍图早上10时36分，馨馨被抱到了注射室；10时48分，医疗团队拉开了门，整个过程完毕。在注入房间内，进行局麻后，一剂诺西那生钠注射剂根据腰椎穿刺术引入了馨馨的鞘内。毛姗姗在注入前告知馨馨，“大姐送你一个礼品，这是一个看不到的礼品，可是会在你的身上产生很奇妙的转变。”注入进行后，毛姗姗精英团队给馨馨送上第二份礼品，一块小勇士金牌。毛姗姗表述了这方面看得清的礼品的喻意，“金牌的一面是浙大儿院，另一面写着‘SmartMarvelousAngel’，它的首字母缩写和脊髓性肌萎缩症一样，全是‘SMA’，但意思是彻底不一样的。”
这方面小勇士金牌上的数据也会伴随着注入频次的提升而转变，“现阶段大家团队协作的患者中，这方面奖杯上数据较多的早已是10了。”毛姗姗觉得，二份礼品，一份看得清一份看不到，也是意味着着“科学合理”与“历史人文”交汇处，这也是我们在关心罕见病人群时必须的二种能量。
小勇士金牌。澎湃新闻小编贺梨萍图除浙大儿院外，浙江省SMA诊疗专家协作组的此外2家关键企业浙江大学医学院附属第二医院（下称“浙大二院”）、温州医科大学附属第二医院育英儿童医院（下称“温医附二”)也都完成了元旦第一批诺西那生钠的注入。浙大二院医学遗传科/罕见病诊治中心责任人、中国罕见病联盟浙江省协作组负责人吴志英专家教授对澎湃新闻小编详细介绍道，在浙大二院接纳诺西那生钠注入的是一名中年男人患者，其错诊时间较长，诊断时间比较晚，“在10年以前才诊断，有药能冶疗后价钱一直较为贵都没有开展过用药治疗。”
浙大二院医学遗传科/罕见病诊治中心主任医师、博士、浙江省脊髓性肌萎缩症诊疗专家组副处长余昊在注入。精英团队给予必须关心的是，本次诺西那生钠注射剂列入国家医保目录，将促使大量SMA患者获益。“与此同时，这对大家医师而言也会出现非常大的一个试炼。”毛姗姗觉得，“这个时候我们要做的事儿便是把MDT团队文化建设得更强，为未来愈来愈多用得着药的SMA患者给予最精确最全方位的多课程医疗资源。”她对澎湃新闻小编例举提到，“SMA患者的临床症状是渐行性加剧，例如由于没有力气，患者的脊椎形变便会渐渐地加剧。”长期性没经医治的患者将来也很有可能来就医，“假如一些患者脊椎形变早已十分比较严重，那大家对患者开展鞘内注射时难度系数就提升了。”
吴志英也一样提到以上问题，她与此同时注重，“患者会多起来，大家的劳动量顺理成章要跟随提升，大家要能够更好地管控好这种患者。”吴志英与此同时谈及，现阶段诺西那生钠的进药方法采用的是依据临床医学独特要求的临时性购置，“药物价格贵、存储规定高，可是将来患者增加以后，期待药品供货安全通道能进一步畅顺。”
吴志英表明，罕见病新药开发难度系数大、力度高、时间长，一直无法达到患者临床医学要求，立即产品研发发售，价钱通常极为价格昂贵，药品普适性遭遇艰巨试炼，此次医保目录调整，表明我国密切关注罕见病患者这一人群，新提高文件目录的罕见病药物非常好地填充了中国有关罕见病医治服药的空缺，为临床用药给予了挑选，为大量的罕见病患者减缓病况发展趋势、提升生活品质产生了期待。
诺西那生钠注射剂是全世界首个对于SMA发病缘故的病症调整医治药品，以精确设计方案的反义寡核苷酸(ASO)，根据鞘内注射立即功效于脊椎运动神经元病，打开了SMA病症调整医治时期。它曾喜获“医学界的诺贝尔奖”之称的盖伦奖最好生物科技商品奖。2016年12月，诺西那生钠注射剂在美国获准。2018年，诺西那生钠注射剂进到中国《第一批临床急需境外新药名单》，2019年2月在中国获准发售。
先前，诺西那生钠注射剂因近70万一针的昂贵价钱促使患者难以企及。2019年5月，中国初级卫生保健基金会公布第一个SMA患者支援新项目全面启动，支援药品由渤健公司捐助。2021年1月，“脊活再生—脊髓性肌萎缩症患者支援新项目”再度更新，进一步减少了患者的自费占比。统计显示，在先前全新升级支援计划方案的帮助下，应用诺西那生钠注射剂的患者第一年的用药治疗自费花费从原来的约140万余元降到55万余元，第一年减幅约60%；以后每一年的用药治疗医治自费花费从原来的均值每一年105万余元减少至55万余元，减幅约50%。
归功于2021年的医保谈判，现阶段诺西那生钠注射剂已降至每针近33000元。据了解，患者自付只需几千块。
70万一针天价药进医保，哪些地方打出了第一针？
70万一针天价药进医保，哪些地方打出了第一针？下面就我们来针对这个问题进行一番探讨，希望这些内容能够帮到有需要的朋友们。
1月1日，以前的“高价药”诺西那生钠注射液宣布执行医疗保险价钱，价格从原来的70万余元一针降至约3.3万余元一针。据全国各地新闻媒体，浙江、山东、广东、湖北等多省区在新年第一天给第一批患者开展了医治。
1月1日，以前的“高价药”诺西那生钠注射液宣布执行医疗保险价钱，价格从原来的70万余元一针降至约3.3万余元一针。浙江高校医科院附设第二医院(下称浙大二院)于当天完成了2022年全国各地第一批SAM(脊髓性肌萎缩症)患者的医治。
小编从浙大二院获知，患者刘先生(笔名)自小不擅体育竞赛，伴随着年纪的提升，觉得左右室内楼梯愈来愈费劲，可以不断走动的间距也在持续减少。10年以前，他被确诊为脊髓性肌萎缩症。
因为欠缺合理的医治方式，在先前近十年间，刘先生只有眼见着两腿的能量逐渐衰退。2019年，第一款医治脊髓性肌萎缩症的专用药诺西那生钠注射液在中国发售，让刘先生见到期待，可接着，“70万一针”的高价又让这一份期待越来越遥不可及。
2021年12月3日，国家医疗保障局发布2021年国家医保药品目录调节结果，7种罕见病药物增加进到文件目录，在其中诺西那生钠历经8轮价钱商议，最后以约3.3万余元/针的价钱交涉取得成功。获知这一信息，刘先生第一时间联络上浙大二院，并在诺西那生进到医疗保险后的第一天成功用上药。据了解，通过医疗保险报销后，刘先生仅需付款几千块。
中国罕见病联盟浙江省协作组主委、浙大二院医学遗传科/罕见病诊治中心责任人吴志英表明，浙大二院在中国第一批注入诺西那生药品，代表着罕见病低值药列入医疗保险完成了新突破，中国脊椎性肌肉萎缩症诊治宣布加入医疗保险时期。
“罕见病新药开发难度系数大、力度高、时间长，一直无法达到患者临床医学要求，立即产品研发发售，价钱通常极为价格昂贵，药品普适性遭遇艰巨试炼，此次医保目录调整，表明我国密切关注罕见病患者这一人群，新提高文件目录的罕见病药物非常好地填充了中国有关罕见病医治服药的空缺，为临床用药给予了挑选，为大量的罕见病患者减缓病况发展趋势、提升生活品质产生了期待。”吴志英说。(完)
2022年1月1日7时左右，山东省枣庄市一名4岁的脊髓性肌萎缩症患者成功注入靶向治疗药物诺西那生钠。据了解，诺西那生钠注射液是在我国第一个获准医治脊髓性肌萎缩症的进口药品，2019年进到中国销售市场时，每针价钱近70万余元。在2021年国家医保目录药物交涉中，诺西那生钠注射液遭受“生命压价”，以3.3万余元每针的价钱进到新版本医保药品目录。据医院门诊层面详细介绍，进行注入后，患者被转到一般医院病房，如无特殊情况可于1月2日康复，转到少年儿童康复医学科进一步医治。
1月1日早上9时左右，在中山大学附属第一医院，神经系统一科的诊断室里，29岁的患者杜先生侧睡躺在床上，提前准备接纳腰椎穿刺，将要注入到他身体的，是曾因“70万余元一针”而备受关注的，脊髓性肌萎缩症（SMA）医治药品，诺西那生钠。
今日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》宣布执行，诺西那生钠等7种罕见病药物被首次归入医疗保险。“入保”当日，广东、北京、上海、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省份的医院里有近20位SMA患者将接纳诺西那生钠医治。杜先生便是在其中一员。
“再将头往胸脯那里靠一点，背再拱起来一点。”中山大学附属第一医院神经科主任医师利婧逐渐引导杜先生调节姿势。杜先生左侧卧躺在床上，屈膝抱团，显现出椎间盘。
“后背和床尽可能维持竖直，扎针进来的情况下略微斜一点，渐渐地往上……”中山一院神经外科主任医生、专家教授张成来到当场具体指导。
另一边厢，医师徐睿恺早已在医院药房蓄势待发。他手里有一个保温箱体，里边是被超低温冷藏储存着的诺西那生钠注射液。“可以把药拿过来了。”没多久，他收到了送药上门的命令。
针头扎进到人体，杜先生攥紧拳头。“放松一点，吸呼，腹部别焦虑不安。”医务人员再次耐心地正确引导。
腰椎穿刺进行，主任医师何若洁把注射液从冰凉的恒温箱里取下来，握手中内心，把注射液复温到25℃上下。2分钟后，测温枪表明注射液的气温早已适合。
利婧和何若洁两个人相互配合，用注射针将5mL的诺西那生钠注射液自小水瓶座里抽出来。“这一步要尤其当心，每一滴中药是珍贵的，要尽可能都吸进针筒里来。”
所有汲取出去后，利婧慢慢把注射液引入杜先生身体内，完成了本次医治。注入后，杜先生要躺在床上静卧6钟头，防止造成脑内低电压。
SMA是一种罕见病，患者很有可能慢慢觉得肢体无力，并且状况会愈来愈差，无法反转。“从12岁就逐渐感觉运动有点儿困乏，到2015年诊断这一病之后，每一年都是会觉得自身的能量下降。”杜先生说。如果不接纳医治，SMA患者的全身肌肉能量很有可能逐渐衰退，最后由于吸气或是咽下等发生问题而造成感柒、身亡。
诺西那生钠是一种反义寡核苷酸类药，能精确靶向治疗对于SMA的发病缘故，让身体造成大量的神经系统调整蛋清，合理改进患者健身运动、吸气等关键作用、提升存活率。
2019年2月进到中国时，诺西那生钠注射液一针标价69.97万余元RMB，患者必须在前63天注入4针，往后面每4个月注入1针，终生服药。
SMA归属于罕见病，在新生婴儿中发病率约为万分之一，较小的患者人群和极大的研发支出，让诺西那生钠变成一类备受关注的低值罕见病药。
2021年12月3日，我国医保目录调整结果“官方宣布”，7款罕见病医治药品进到国家医保目录，在其中就包含诺西那生钠。
“先前，有的SMA患者，尤其是一些宝宝因治疗费负担重或是别的缘故而终断就诊，大家会觉得尤其遗憾。”作为诺西那生钠注射液进到国家医保目录后给出第一批药方的医师，利婧表明：“SMA是现阶段2岁下列宝宝的首要遗传疾病凶手。诺西那生钠被列入医疗保险，使我们‘有药可以用’‘有药敢用’，真真正正造福了SMA患者人群。”
先前，杜先生也对“70万余元一针”的诺西那生钠望而生畏。从患者机构美儿SMA关怀核心掌握到诺西那生钠“入保”的信息，杜先生重新点燃了人生道路期待。他追忆，那时候患者机构里许多患者都痛哭，包含许多患者的父母。“入保之后，算上医疗保险报销，尽管还不清楚要自费是多少，但毫无疑问能压力了。”
“新年第一天就能用上这一药，觉得自身好运到爆掉！”杜先生对将来充斥着期待，“希望自身日后能恢复正常，照常上班、一切正常日常生活，也期待大量的患者尤其是小孩子能恢复正常。”
高使用价值罕见病药品初次被列入医保药品目录，展示出了政府部门对罕见病患者人群药物确保的十分重视。美儿SMA关怀核心实行负责人邢焕萍说：“大家记录了患者人群从没有药可以用，到迈入医治期待，再到今日享有医疗保险政策，家中压力大大地缓解。这也是全国各地SMA患者及家中接到的最好是的节日礼物。”
诺西那生纳2020年纳入医保吗？请国家能把脊髓肌萎缩症救命药纳入医保
纳入了。
2017年格列卫纳入医保，乙类，可以计算纳入医保之后，患者个人自费金额：自费比例一般在5%-10%，用户取10%，即90%纳入医保，24000*0.9=21600，21600纳入医保统筹。然后不同地区不同医院有不同的报销比例，一般在70%-95%之间。
按照70%来计算，报销金额为：21600*0.7=15120。个人需要支付的费用为：24000-15120=8880。全年个人支付104340元，个人负担大幅降低。
扩展资料：
注意事项：
位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失，变性，从而导致严重的肌肉萎缩，无力，患者连普通的翻身，蹬腿，爬行都难以实现，最终SMA用户可能丧失行走能力，并出现呼吸，吞咽障碍，给家庭和社会带来了沉重的负担。
根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型，II型，III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。
参考资料来源：百度百科-诺西那生钠注射液
参考资料来源：百度百科-医保
参考资料来源：百度百科-脊髓性肌萎缩症
罕见病救命药应该纳入医保吗？
应该纳入社保。
根据有关媒体报道，“全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺心那生钠注射液被正式纳入医保”。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种危及全身多器官可能导致死亡或者伤残的罕见系统疾病，大概每50个人里面就有一个人携带这样的基因，发病率约为0.01%。患上这种病之后如果没有及时进行药物治疗，那么一般都会在短时间死亡。
这种病并不是不可治疗，只要有药物维持，就是可以保证生命的。只不过，治疗费用十分昂贵。在2019年的时候，诺西那生钠作为治疗病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物，因为没有纳入医保，一针需要的费用高达70万。
这对普通人来说，根本就没有经济能力去治疗，得了这种病基本已经被宣判了死亡。然而在2021年12月份的时候，事情迎来了转机。诺西那生钠注射液正式被纳入了医保，每瓶价格也从最初的53680元降为33000元，足足降低了20000元之多。
有关人士分析，这次的纳入医保以及降价意味着脊髓性肌萎缩症（SMA）患者一年的治疗费用可能只需要大概10万元的样子。（因为33000元中还有很大的一部分是能够进行医保报销的）
由此可见罕见病救命药是应该纳入社保的。主要可以归结为以下几种因素：
01、罕见病虽然比较罕见，但是依旧存在相当一部分患者
虽然罕见病一般在生活中发生的比例是比较少的，但是由于我国人口基数大，因此患者也不在少数。脊髓性肌萎缩症（SMA）虽然发生率低，但是致残致死率特别高，而且患者人数也并不少。如果没有纳入医保，对于他们而言只能等待死亡的审判。
02、罕见病的治疗费用比较高，患者无法承担花费的治疗费用
就拿脊髓性肌萎缩症（SMA）来说，这种罕见病的治疗药物诺西那生钠仅仅一针就需要70万，一般人根本就不可能有能力支付这笔费用的。但是纳入医保之后就不一样了，一瓶只需要33000元（不包括医保报销），一年的治疗费用也就在10万元左右。
03、罕见病基本都属于大病，被纳入医保是情理之中
罕见病也是属于大病的一种，既然其它的大病病种都是可以纳入医保进行报销的，那么类似于脊髓性肌萎缩症（SMA）这种罕见大病理所应当被纳入医保。
因此，于情于理罕见病都应该被纳入医保。
诺西那生钠纳入医保了吗？
诺西那生钠纳入医保了吗？
可以在国家医保目录查询(各省市医保) - 药智数据这个里面输入信息查询
或者直接拨打12333社保电话咨询或者到当地的社保局查询即可。
一针药卖70万，医保局如何回应？
“一针药卖70万”冲上热搜！医保局回应解释后，大家恍然大悟
现在大多数人都有一个愿望
不要生病，不要看医生
诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”
“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。”
国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。
对此，8月6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方微信公号回应，诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。而据澳大利亚药品福利计划网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。
渤健生物称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。
渤健生物还称，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。